תמר נולדה עם תסמונת לארסון- סיפור אישי

חיפוש מאמרים



תמר נולדה עם תסמונת לארסון- סיפור אישי

אבלין קלוגר קדיש

תמר נולדה עם תסמונת לארסון- סיפור אישי

16/06/2009 12:08:16  |  מאת: אבלין קלוגר קדיש  |  
פורסם באתר בייביז - http://www.babyz.co.il/article.asp?id=186 

 

אבלין קלוגר-קדיש

בת 47גרושה, מפיקה בתחום האמנות, הקולנוע והמוסיקה.

מספרת את סיפורה של ביתה, תמר, שלקתה בסינדרום לארסון

חלק א

אבלין ילדה את תמר לאחר שנים ארוכות של טיפולים. הלידה היתה קשה והסתיימה בניתוח קיסרי - אבל זו היתה רק ההתחלה. תוך כדי התאוששותה מההרדמה אבלין התחילה להבין שמשהו לא בסדר עם ביתה, אבל היא לא שיערה עד כמה. יומן האישי על התמודדות מדהימה

תמר נולדה בעזרת הפריה מלאכותית IVF לאחר שש שנים של טיפולים, ואני עד היום מסבירה לה שהיא "הביצית המובחרת". זה היה הריון מלא חרדות ולידה שהפכה לקיסרית מתוך סיבוך הרגליים. זו היתה רק ההתחלה.
בשעתיים הראשונות אחרי הלידה הקיסרית ניסו להסביר לי מה קורה, אבל הייתי לגמרי מטושטשת ולא הצלחתי להבין על מה הם מדברים. הבנתי שהבת שלי לא איתי, הבנתי שהרופאים שבאו לדבר איתי אומרים דברים חשובים אבל הייתי בהשפעת ההרדמה ולמרות המאמץ לא הבנתי כלום
כמה דקות אחרי שהם הלכו הגיע אלון, אבא של תמרוביקשתי ממנו שילך לבדוק איפה הילדה, כי הבנתי שקרה משהו לא טוב, אבל אפילו דמיינתי שזה יהיה בכזה סדר גודל. אז, אפילו לא ידענו שדברים כאלה קיימים
בדיעבד נראה לי שזה חלק מהמצב ההורמונלי בהריון ובלידהמצב של אופטימיות שחסם לי את העיניים, ולא הצלחתי לראות שום דבר מלבד ביתי. וגם היה לי ברור מאליו, שכמו אצל החברות שלי, גם אני אלד לידה רגילה ואקח הביתה ילד בריא.
כשסוף סוף הביאו אלי את תמר, ראיתי שהיא מגובסת בשתי הרגליים כולל הקרסול. תחשבו על זה, הפעם הראשונה שבה ראיתי את הבת שלי היתה חלקית, את הרגליים שלה ראיתי לראשונה רק שבועיים מאוחר יותרכשהגענו לביקורת אצל הרופא - אותו אורתופד הילדים שניסיתי להבין מה הוא אומר לי אחרי הלידה.
ואז בתור אמא, את צריכה להתחיל ללמוד על דברים שלא חשבת להתעסק בהם בימים הראשונים: ממצאים כמו פריקה באגן בצד ימיןכיפוף הפוך של הברך ב-40 מעלות בצד ימין, ופריקה של ברך שמאל. הגבס נועד לייצב את ברך שמאל וליישר קודם כל את ברך ימין. אף אחד לא ידע מה זה, איך זה קרה ומה המשמעות של זה.
במשך חמישה חודשים הגענו כל שבועיים למחלקה האורתופדית לילדים בהדסה הר הצופיםהטקס היה מתחיל בבוקר, שנאלצנו לטבול את התינוקת שלנו במי חומץ למשך 20 דקות, בכדי להוריד לה את הגבס. לאחר שהתאוששנו מהצרחות, היינו נוסעים לבית החולים כדי שישימו לה גבס חדש
כל גבס חדש הגביר את הכיפוף ברגלים. במקביל הלבשנו לה חגורת אגן בכדי לייצב את הפריקה. בסופו של דבר הצלחנו להגיע לכיפוף הברכיים, אבם הם לא התייצבו
בגיל חמישה חודשים הוחלט להכניס אותה לגבס שנקרא "ספייקה". זהו גבס שמתחיל בבטן, נגמר בקרסוליים ומוחזק על ידי קרש בין הרגליים עם פתח קטן לחיתול.
"
חרב עלי עולמי"
המצב של תמר לא היה פשוט. מקלחת היינו עושים לה רק בכיור, לא מתהפכים, אין תנועות רפלקסיביות, אין ישיבה, הלימפות מתנפחות, הגבס לא נכנס לעגלה אז קשה מאוד לצאת מהבית לבד, והחרדות הולכות וגוברות בגיל שבעה וחצי חודשים, לאחר חודשיים וחצי ב"ספייקה", אנחנו יוצאים ממנה עם לימפות נפוחות, בלי שום תנועה ברגליים, בלי לשבת ועם תפיסה מאוד זרה של החלל מסביב
החלטתי שאני לוקחת אותה לרפלקסולוגית - שפתחה את הזרימה תוך שבועיים. במקביל התחלנו לעבור בין מומחים לאורתופדיית ילדים, בכדי לנסות ולהבין מה פשר התופעה הזו. ישבנו אצל כל אחד מהם, כשאני בחרדה טוטאלית, ואלון מנסה להקשיב, אבל בסוף אומר שאין לו מושג ושהוא מקווה שיהיה בסדר
מכיוון שברפואה הקונבנציונלית דברים חייבים שמות - אחרי כמה חודשים נמצאה התשובה. האורתופד שלנו התקשר ומסר שיש לו גם דיאגנוזה וגם פרוגנוזה. זה נקראתסמונת לארסון (LARSON SYNDROME) , זה סינדרום גנטי תורשתי נדיר שגורם לפריקות בגוף
בגיל ההתבגרות התסמונת הזאת יכולה לגרום לפריקות בחוליות הצוואר, הגב התחתון, כפות הידיים והרגליים ובסופו של דבר מביאות את הילד לכיסא גלגלים ממנו הוא לא מתרומם לעולם
לפני שידענו מה זה עוד היתה לי תקווה שנקיץ מחלום הבלהות הזה. אחרי שהבנתי מה פשר התופעה - חרב עלי עולמי

חלק ב

איך מתנהגים כשהילדה שלך היא אטרקציה ברחוב? מה עושים עם ילדה שבגיל שנה מורכב על רגלה סד כמו בסרט 'פורסט גאמפ'? אבלין קלוגר-קדיש מספרת איך כשכל הילדים כבר הלכו, הבת שלה רק זחלה. איך מתמודדים עם החרדה הגדולה, הקנאה בהורים אחרים ואחת התקופות הקשות החייה. יומן

האמת היא שבאיזשהו שלב הבנתי שאני חייבת לצאת מהבית לעבוד - אחרת אני משגעת אותה. החרדות שגברו על כל התנהגות שפויה גרמו לזה שלא נתתי לאף אחד להתקרב ולטפל בה, אני ידעתי הכל יותר טוב כל הזמן - וזה כלל גם את אבא שלה
למזלי הציע לי פסטיבל הקולנוע בירושלים לחזור ולתאם את הפסטיבל שתיאמתי פעם אחרונה בחודש תשיעי, שנה קודם, ושמחתי לסיבה לחזור לעבודה - כמובן רק לחמש שעות ביום, מהנקה להנקה
אבל איך אני אמורה למצוא מטפלת לילדה עם הצרכים המיוחדים שלה? חשבתי שזה יהיה פשוט – אשים מודעה בעיתון ירושלמיהגיעו נשים רבות, אבל אף אחת ממש לא באה בחשבון - כולן היו עסוקות בלרצות אותי. 'ישטפו לי', 'ינקו לי', 'יסדרו לי' - אבל ממש לא עניין אותי הביתרציתי טיפול טוב ואוהב לתמר למזלי הגיע מאיה הצעירה, היפה והמקסימה, שאחת מהמעלות שלה היה שאבא שלה היה רופא בכיר במיון בבית החולים הדסה עין כרם- וזה תאם את רמת החרדות שלי בדיוק
ביתי היתה בת שבעה חודשים, בשלבים האחרונים של הגבס הגדול, והנה אני יוצאת מהבית פעם ראשונה בחייה ליותר משעה. לי זה לא היה כיף בכלל
אמנם יכולתי לשתות קפה חם סוף סוף וללכת לשירותים בשקט, אבל זה כאילו שמישהו הוציא לי את הקרביים. היה לי ריק בבטן ומאוד דואג בלב, והרבה פעמים חשתי בגודש בציצי. זה היה טעם החופש. את הפסטיבל תיאמתי בין טלפון לטלפון הביתה. להפתעתי גיליתי שיש שוני אדיר בין היכולת ריכוז של לפני הלידה ואחריה.
התרגולת היתה של הנקה ב-10, ריצה לעבודה, עבודה בטירוף וריצהחזרה להנקה בשלוש בצהריים. בגיל שבעה וחצי חודשים יצאנו מהספייקה - הגבס הגדול - עם לימפות נפוחות ובלי שום ידע בישיבה או זחילה
נשלחתי לנוירולוג והלכתי לרפלקסולוגית. תוך חודש, וטיפולים פעמים בשבוע, הלימפות הנפוחות בפרקים חזרו לגודל הטבעי שלהם. ואנחנו מנסות לבדוק: מה בעצם עושים הורים וילדים בגיל שמונה חודשים, אם אין להם בעיות מוטוריות, לאן הם הולכים לשחק ולבלות
היום, כשתמרלי נוסעת על רולרבליידס ורוכבת על סוסים, אני מסתכלת על התקופה הזאת ועד גיל שנתיים כשהיא התחילה ללכת כתקופה הכי קשה. הדברים לכאורה נרגעו, הטיפולים הדו-שבועיים נגמרו, ועכשיו אנחנו עם עצמנו - מחכים
ובלי שמישהו דיבר איתי או שאני העזתי להגיד את זה בכל רם השאלה הגדולה היתה - האם היא תלך, ואם כן מתי? בגיל הזה הרי, בו ההתפתחות הקוגניטיבית נבנת על היכולת מוטורית, יש מחיר לכל חודש בה היכולת המוטורית מתעכבת
והכל בלב ובראש וכל היום כל הזמן. תקופה של חרדה פנימית חונקת ומשתקת. אבל גם הקלה קטנה, פעם ראשונה נוסעים לטיול, פעם ראשונה ביחד באמבטיה!
אנחנו זוחלים בגיל תשעה חודשים, ומצטרפים לאירועי הג'ימבורי במתנ"ס. שנה שלמה הלכנו פעמיים בשבוע לג'ימבורי. במהלך השנה, כשכל הילדים קמו והלכו - אנחנו זחלנו
המדריכה נחמה אותי, ואני קינאתי בכל הילדים ובכל האמהות עם ילדים שהלכו בזמן,והתמלאתי חרדה גדולה. יש הרבה בדידות בתקופה הזאת. לא מעניין להיות איתיאין לי שום דבר אחר שמעניין אותי ועל הנושא הזה אין לי מה להגיד
את מה שאני מרגישה אני לא יכולה להגיד בקול רם. הטונוס בשרירים שלה נמוך מאוד, הפרקים גמישים מדי ובגיל שנה בערך, הרופאים מחליטים להכין סד, כמו הסד של הילד בסרט 'פורסט גאמפ'. על כל הרגל זה תהליך שלוקח זמן ראשית מכינים תבניות מגבס על הרגל, ואחרי זה יציקות פלסטיק בגודל הנכוןלובשים את הסד על נעליים שלמות וגבוהות וטייץ - גם באוגוסט
אנחנו שוב אטרקציה ברחוב, כשתמרלי נופלת כמו כל ילד - כל הכביש קופץ עליה לעזור לה, ואני צריכה לפזר את כולם ולהגיד לה "הכל בסדר, לא קרה כלום, בואי נקום" ולשמור על נורמליות
במגרש משחקים היו נשמות טובות שהורידו אותה ממכשירי טיפוס כדי שלא יקרה לה כלום, ובעיקר להם לא. אני שמרתי עליה מהסביבה המבוהלת מהמכשיר. במבט לאחור, התקופה הקשה בחיי.

חלק ג

מהי השיגרה שלכם? עבודה-בית-טלוויזיה-ילדים? בשביל אבלין קלוגר-קדיש, אמא לילדה שסבלה מ'תסמונת לארסון' המושג שגרה כלל הורדות הגבס, צילומי רנטגןביקורים תכופים אצל רופאים, רפלקסולוגית, מומחים, האזנה לעצות של זריםהכל תוך כדי שעתידה הבריאותי של בתה מוטל בספק ותוך כדי ניסיון למצוא את עצמה בכל זה. יומן

כשאני חושבת היום על 11 השנים שעברנו, נדמה לי כאילו שזה קרה למישהו אחר ושאני מספרת סיפור שעבר על ילדה אחרת. נדמה שיש לנפש ולגוף יכולת מדהימה לכפות את השגרה על הטראומה עד שזו מתגמדת והופכת לזרה. השגרה הזאת, זה כל מה הכרתי
אנחנו לא ידענו בכלל מה זה הורות נורמלית, לא היו לנו שנים טובות, בטח לא בחודשיי האשונים של חייה של תמר (או תמר-לי כפי שהיא קוראת לעצמה היו)
במשך שבעה חודשים וחצי סבב היום-יום שלנו סביב הורדות הגבס השגרתיות, צילומי הרנטגן ואחר כך החלפת הספייקה (מתקן שמזכיר את מה שהרכיב פורסט גאמפ הילד,בסרט - זוכרים?), וכל זה אחרי חמישה שבועות בהרדמה כללית בהדסה הר הצופים.
מבחן הישרדות לאם
היום, כשאני מסתכלת על עצמי בתקופה הזאת אני רואה אישה בת 33, שעלתה 12 ק"ג אחרי הלידה בגלל התקוה שהשוקולד ירגיע את החרדות
אני רואה אשה מבולבלת, עייפה מלספר שוב ושוב מה קורה ולשמוע עצות מיותרות מסקרנים, תוך כדי ניסיון עיקש למצוא את עצמי מתחת לכל זה ולפעול כאדם שמוכר לי
המדהים הוא שהחרדה והכאב של הצער לא עוזבים בשום רגע של היום, הם נמצאים כל שעה במצב של עירנות. זה היה כל כך מתיש.
ומצד שני, גדלה לנו תינוקת מושלמת ומדהימה, יפייפיה ונחמדה מאוד להורים שלה.תמר-לי היתה תינוקת סקרנית ורגועה, אבל בגלל הגבס היא לא היתה יכולה לעשות אף אחת מהפעולות אותן עושים תינוקות במהלך החודשים הראשונים
תחשבו איך הרגשתי אז: הילדה שלי לא מתהפכת, כדי להרים את הראש שלה אני צריכה להפוך אותה בגבס על הבטן. אין לה רפלקסים, אין תנועה ספונטנית של הרגלייםאין ישיבה. כלום
בינתיים החיים נמשכים ואני עושה כמה פעולות של הישרדות כדי לתפקד - מפסיקה את כל השיחות טלפון המיותרות, מתמקדת בסביבה תומכת ולא שואלת שאלות מיותרות, לוקחת את תמר-לי פעמיים-שלוש בשבוע לרפלקסולוגית כדי שתשפר את זרימת הדם בכל הגוף הקטן שלה. ואז פגשתי רופא אנטרופוסוף ואת כל הקהילה האנטרופוסופית, ששינתה את תפיסת העולם שלי
מדובר ברופא שמכיר את תמר-לי מגיל שלושה חודשים ועד היום. לאחר שהוא בדק אותה,הוא הסתכל אלי ואמר: "יש לך ילדה רגילה לגמרי, עם פריקה בברך. זהו. היא תהיה בסדר גמור". הרגשתי כאילו כירופרקטור לקח את הראש שלי וסיבב אותו בסיבוב חזק בחזרה למקום - הנה שפיות, הנה תקווה. רחוק מהסינדרום המאיים.
יום האם, פעם בשבוע
ואז התחלתי לחפש אותם, את נותני התקווה החכמים. הם מרפאים נפשיים מזן מיוחד,שהמשותף ביניהם הוא שיש להם את היכולת להגיד את המשפט החכם והלא בנאלי,הרך, המחזק ונותן התקווה
היכולת הזאת לא נלמדת, לפעמים נלמד לצידה מקצוע טיפולי, לפעמים לא. זאת יכולת מולדת שמתחדדת עם השנים והניסיון. וכשמוצאים אותם, את האנשים הללו, הם מבינים, מחייכים ומגיעים.
כך פגשתי את אחותו של גיסי, ממנה למדתי שיעור שילווה אותי כל החיים. למדתי איך במצב הכי גרוע יש לנו דרך למצוא מוצא. היא לימדה אותי שנכון, אנחנו נבלה את כל חיינו סביב הגוף וההתפתחות של תמר לי, מטיפול לטיפול - נכוןאבל עדיף שאלמד לראות את זה כזמן האיכות המשותף שלי עם בתי. וכך עשיתי
השעות הרבות שבילינו יחד מתמיד הפכו אותנו לצמד קרוב מאוד, הקורא אחת את השנייה כמו ססמוגרף. כל יום טיפולים שכלל את בית החולים שניידר, את הבדיקות הפולשניות והמעצבנות, את צילומי הרנטגן או לכל מטרה אחרת, כל יום כזה היה הופך במהרה ל"יום אמא" ולווה בבילוי לפני (אם אפשר) ואחרי. הבילויים הפכו לחלק העיקרי של אותם ימים ארוכים, ויכולנו, עד הערב, כבר לשכוח מהיום הקשה. שתינו.
בתקופה הזאת, אבא של תמר לי, מבוהל לא פחות ממני, שמר על שגרה של יום יום ועל פרנסה רציפה כבסיס לעיסוק הטוטאלי שלי סביב תמר לי. הוא היה מופנם ויציב - כמו אי של יציבות בים סוער. יצאנו מהגבסים של תמר לי בגיל שבעה וחצי חודשים. ואז החרדות האמיתיות גדלו.

חלק ד

צריך לנסות את הכל: פלדנקרייז לילדים, הידרותראפיה, מסאז'ים, רפלקסולוגיהפיזיותראפיה נוירו-התפתחותית עם טרמפולינות וכמובן טיפולי תזונה. אבלין קלוגר-קדיש עשתה הכל, אבל הכל, כדי שביתה, תמר לי, שלקתה בסינדרום לארסון הנדיר, תוכל ללכת לבד. הילדה הלכה בסופו של דבר, אבל אל תשאלו מה היה המחיר שאמה שילמה

יום לפני יום הולדת שנתיים הבת שלי הלכה פעם ראשונה כמה צעדים בלי שיד של מישהו תומכת בה. אני זוכרת את זה בדיוק, גם אני וגם אבא שלה היינו שםהתחלתי לבכות
בכיתי גם משמחה וגם מתוך איזה הבנה עמוקה שזאת שוב התחלה נוספת, כי אין סופים בסיפור הזה. זו היתה פיסגה, ללא ספק, אבל גם התחלה.
בחודשים שקדמו לצעדים הראשונים לבד הרגשתי בליבי שאני רוצה להיעזר בכל סוגי הטיפולים האלטרנטיביים. לא היה לי זמן לחכות ולראות מה עובד, מכיוון שבסופו של דבר ביום שהיא תלך - מה איכפת לי מה עבד
הרי לא מדובר בטיפולים מזיקים, חשבתי לעצמי, שום דבר אינו מכביד או מעוות את הגוףנהפוך הוא. אז עשינו הרבה שיעורים פרטיים בפלדנקרייז לילדים, הידרותראפיה בבית החולים באלי"ן (מקום מדהים עם צוות קדוש ומקרים קשים בצורה בלתי רגילה - ממש על גבול היכולת), אצל גבי בכפר מלל - מקום מדהים שעזר לנו עם טרמפולינות ונדנדות ענקיות, שנסענו אליו פעמיים בשבוע גם לטיפולים פרטיים מירושלים, וכמובן טיפולי תזונה.
בקיצור, העיסוק המתמיד והדקדקני בתמר-לי היה כמו תרופה בשבילי. ישנו מושג טכני בניתוח יצירות אמנות שנקרא 'Horror vacuae – ' פחד מן הריק" או "אימת הריק". כלומר האמן ממלא את הקנבסכך שלא נשארת שום פיסה חשופה - חרדה ממש. העיסוק המתמיד בפרטי הפרטים של הטיפול בביתי, מהיום יום הרגיל ועד הטיפולים, התזונה והלוגיסטיקה של לצאת מהבית, מילאו את כל שלבי המודעות. השארתי לעצמי מעט מאוד זמן ומקום לחשוב על מה יהיה
גם לא איפשרתי לאף אחד להתחיל איתי שיחות על מה יהיה - עבורם זה היה חסר משמעות ומבחינתי זה היה להיכנס לתוך הפצע עמוק ולערבב את המוגלה בכאבי תופת, אז ממש לא איפשרתי את זה כמעט לאף אחד. מה גם שזה ממש לא הקל. בסוף, כולם היו הולכים לדרכם ואני הייתי נשארת עם מערבולת ה'מה יהיה'.

זאת היתה טכניקת ההישרדות באותה התקופה, ואולי אפילו שנים אחרי זה. באיזשהו שלב, בגיל חמש, כשהבנתי שבסך הכל אנחנו בסדר, התחלתי תהליך של גמילה מהמצב הזה והתאמנתי במודעבהשארת חלל לא מוגדר במהלך השבוע. תרגיל קשה מאוד.
בגיל שנה וחצי בערך עברנו לטיפולם של זוג מבוגר בביתם, שם היו כמה ילדים, מן משפחתון קטן אצל זוג סבים. היה לי ברור שחברת ילדים תשמח אותה מאוד
היו שם הרבה מדי שעות טלוויזיה, אבל היו ילדים נחמדים וזאת היתה תקופת מעבר חשובה. כדי להקל על הפרידה ממני בבוקר, היה הסב לוקח אותה בעגלה ראשית כל לטיול, ורק אז הביתה. המעברים היו נעימים לכולנו.
התחלתי לעבוד במשרה חלקית בבית הספר לקולנוע בירושלים וניסיתי לחזור לריכוז המאפשר לתת לעבודה ולקריירה משמעות. למזלי הגדול עבדתי עם חברה, כך שהמעבר חזרה, גם אםחלקית, היה רך.

אודות כותב/ת המאמר
אבלין קלוגר קדיש
קואצ'ינג רפואי ואימון אישי לחיים
צרו עימי קשר
X

צרו קשר

אודות
מלווה, ומאמנת רפואית לאנשים עם מחלות ולהורים לילדים חולים.
המתן

Auto onPageLoad Popup

*אני רוצה לקבל תכנים מעצימים בתחומים הבאים:

כתובת הדוא"ל שתמסרו לא תועבר לכל גורם חיצוני, גם אנחנו שונאים ספאם.